En France comme dans tous les pays occidentaux, une femme sur dix a un cancer du sein au cours de sa vie. C’est beaucoup… mais même si le nombre de cancers du sein a augmenté depuis une dizaine d’années – 41 845 nouveaux cas en 2000 – la mortalité a heureusement reculé. Comme l’écrit le Pr David Khayat (hôpital La Pitié-Salpêtrière, Paris) dans la préface d’un petit "guide à l’usage des femmes", très bien fait, sur le cancer du sein*, de gros progrès ont été réalisés ces vingt dernières années. Les guérisons sont plus nombreuses et même quand les femmes ne peuvent pas être guéries, elles peuvent vivre plus longtemps avec la maladie dans une sorte de "paix armée". De plus en plus souvent, le cancer du sein devient en effet une maladie chronique. Les femmes bénéficient aussi d’interventions moins mutilantes ou de reconstructions mammaires plus rapides, de radiothérapies et de chimiothérapies moins pénibles. Les effets secondaires des traitements persistent mais ils sont mieux pris en charge et les médecins sont plus à l’écoute. Il y a certes encore beaucoup à faire mais la qualité de vie des femmes, pendant et après les traitements, s’est, dans l’ensemble, nettement améliorée. 

Nausées et vomissements : la hantise

Les traitements anticancéreux ont des effets secondaires, plus ou moins accentués selon les patientes, qui pour la plupart disparaissent après l’arrêt du traitement. Mais, en attendant, il faut les supporter. Aujourd’hui cependant, certains de ces effets peuvent être atténués au moment du traitement ou à distance de celui-ci. Par exemple, les nausées et les vomissements, très redoutés par les malades prenant une chimiothérapie, sont contrôlés par des antiémétiques associés à la perfusion, puis en relais pendant les 3 ou 4 jours suivants, sous forme de comprimés ou de suppositoires. Par ailleurs, les anxiolytiques par voie orale, en particulier de la famille des antagonistes de la sérotonine, sont utiles pour prévenir les nausées et vomissements "réflexes" qui surviennent avant même l’administration de la chimiothérapie, déclenchés par la simple vue de l’hôpital ou du cancérologue chargé du traitement.

Grosse fatigue

La chimiothérapie a aussi des effets sur la moelle osseuse et entraîne – de manière transitoire mais parfois importante – une chute des globules blancs (programmés pour lutter contre les bactéries), d’où un risque d’infection se traduisant par de la fièvre, des frissons et de la fatigue. Certaines chimiothérapies, surtout à fortes doses, provoquent également une baisse des plaquettes sanguines (qui interviennent dans les phénomènes de coagulation du sang) ainsi que des globules rouges, un peu plus tard. Pour diminuer cette toxicité sanguine, les médecins prescrivent d’une part un médicament destiné à stimuler la fabrication de globules blancs par la moelle osseuse, d’autre part de l’érythropoïétine (EPO) par voie sous-cutanée, qui accélère la formation de nouveaux globules rouges et combat ainsi l’anémie et la fatigue. À cause du risque transfusionnel, même s’il est aujourd’hui très faible, les médecins limitent en effet les transfusions sanguines. En général, la chimiothérapie s’accompagne d’une fatigue qui dure au maximum une semaine après le début du traitement mais les cures reviennent souvent… Malgré tout, grâce à ces traitements "correcteurs", la majorité des femmes arrivent, en se ménageant, à mener une vie sociale et familiale à peu près normale.

Un autre progrès a contribué à améliorer la qualité de vie des femmes traitées pour un cancer du sein – la plus grande précision des interventions chirurgicales et des doses de rayonnements administrés en radiothérapie – qui n’expose plus les malades au risque de "gros bras", si handicapant au quotidien. Cela dit, toute intervention au niveau de l’aisselle, chirurgicale ou radiothérapique, modifie la circulation lymphatique** et impose des précautions vécues comme contraignantes. Il faut éviter tout traumatisme au niveau du bras en question : ne pas porter de sacs trop lourds, pas de gestes répétitifs (frotter le sol, repasser…), pas d’activités sportives trop intenses, pas de chocs, pas d’exposition au soleil ni de prises de sang ou de la tension artérielle. En revanche, une kinésithérapie douce et des drainages lymphatiques sont bénéfiques.

Les traitements peuvent aussi provoquer une irritation de la bouche qui gêne pour manger, des diarrhées, un arrêt des règles et, pour la radiothérapie seule, des rougeurs et un épaississement cutané. Mais pour chacun de ces effets secondaires – qui cessent après le traitement dans la majorité des cas – il existe des parades : bains de bouche et pansements gastriques, antidiarrhéiques, traitements symptomatiques des bouffées de chaleur, crèmes et lotions adaptées pour la peau.

Des consultations douleur

Qu’elles soient provoquées par les traitements ou par la maladie elle-même, les douleurs qui, il y a encore une quinzaine d’années, altéraient tellement la qualité de vie des cancéreux, sont maintenant soulagées plus efficacement par différentes drogues selon les cas et l’intensité de la douleur (opiacés de type morphine, associations d’opiacés et de corticoïdes, antiépileptiques, antidépresseurs) et différents moyens techniques (patch de morphine, pompe à morphine). La mise en place de consultations douleur dans les hôpitaux et les centres de lutte contre le cancer a bien amélioré la prise en charge ; les douleurs sont traitées plus tôt et plus énergiquement. "Aujourd’hui, 90 % des femmes qui viennent à la consultation douleur du Centre René-Huguenin (Saint-Cloud) sont améliorées. Nous ne supprimons pas toujours totalement la douleur, mais nous permettons à ces femmes de mener une vie normale et de retrouver le sourire, c’est ce qui compte", explique le Dr Marie-Ange Pratili, gynécologue et spécialiste de la douleur. Les femmes peuvent venir d’elles-mêmes, accompagnées d’un proche si elles veulent, ou sont envoyées par leur médecin traitant. "La consultation douleur dure une demi-heure à trois quarts d’heure mais nous ne parlons pas que de douleur. Nous avons le temps de refaire, avec la femme qui consulte, l’historique de sa maladie, la façon dont elle et son entourage l’ont vécue, etc. C’est plus global."

Une prise en charge  psychologique

Le travail des psychologues dans les services d'oncologie est tout aussi essentiel. Au Centre René-Huguenin, des affichettes apposées à tous les étages signalent aux intéressées quel numéro appeler en cas de besoin. "Les malades peuvent me joindre en permanence à l’hôpital ou sur mon téléphone portable. Je les rappelle dans la journée et leur donne éventuellement un rendez-vous en urgence… Elles peuvent venir une seule fois ou bien une fois par semaine pendant plusieurs semaines, ou encore pendant plusieurs mois pour aborder ce qui les préoccupe. Certaines réclament un soutien psychologique individuel. D'autres demandent à parler avec d'autres patientes lors d'un travail en groupe. Nous essayons d'être à l'écoute de la demande de chaque personne qui s'adresse à nous…", détaille Véronique Reiser, psychologue, qui a aussi créé, il y a deux ans, un groupe de parole qu’elle anime chaque mois avec un psychiatre. Il existe aussi des approches corporelles avec des soins esthétiques et des séances de relaxation pour les patientes. Ce sont des rencontres de groupe animées par des personnes qui viennent de l'extérieur pour le temps de l'activité. Malheureusement, regrette-t- elle, beaucoup de femmes atteintes d’un cancer hésitent à demander de l’aide. Voir un psychologue ou un psychiatre, ce n’est pas être fou… "Il faut le dire et le redire : ce n'est pas pareil de parler de son cancer et de ses problèmes à sa famille ou à ses copines qu'à des professionnels."

Evelyne Gogien

* Cancer du sein, Dr Alfred Fitoussi et Dr Olivier Rixe, Éditions médicales Bash.

** La lymphe est un liquide incolore contenant du plasma et des globules blancs. Le drainage lymphatique permet, par des techniques de massage appropriées, de favoriser la circulation de la lymphe et d’éviter l’apparition du lymphœdème – œdème dû à l'obstruction des vaisseaux lymphatiques qui donne un "gros bras" –  ou de le diminuer.

Dans le Plan Cancer gouvernemental

Le Plan Cancer lancé en 2002  par le gouvernement vise à diminuer la mortalité par cancer de 20 %  et – c’est également important –  à améliorer la qualité de vie  des patient(e)s cancéreux(ses).  En développant la chimiothérapie  à domicile et les soins palliatifs,  en prenant mieux en compte la douleur et le soutien psychologique, en développant des mesures d’aide au retour à l’emploi. Et aussi en améliorant le remboursement  par la Sécurité sociale de certains dispositifs médicaux ou esthétiques, non ou mal couverts jusqu’ici.

Avoir le "fighting spirit"

Si les études ne montrent pas plus de cancers du sein chez les femmes ayant vécu des événements douloureux (deuils et traumatismes affectifs) que chez les autres,  il est sûr, en revanche, que le cancer du sein, une fois déclaré, a  un retentissement psychique important qui peut influencer  le suivi du traitement et l’évolution de la maladie, en tout cas conditionner la qualité de vie des malades. Une étude américaine a montré  qu’à gravité égale, l’évolution  à long terme est meilleure chez  les femmes qui abordent leur maladie avec un esprit de combat ("fighting spirit") que chez celles qui la nient ou s’en désespèrent, rapporte  le Dr Marise Weil*, oncologue  à l’hôpital La Pitié-Salpêtrière (Paris). "Il est important de rester, malgré la fatigue, aussi active  que possible, de garder une vie sociale autant que faire se peut… Les arrêts de travail sont en général indiqués, mais leur prolongation n’est d’ordinaire pas souhaitable."

* Auteur de l'ouvrage

"Les traitements des cancers du sein (hier, aujourd’hui et demain)", Éditions de Fallois, 2002, 18€.

Reconstruction mammaire immédiate ?

L’ablation du sein est toujours vécue comme une catastrophe. D’abord parce qu’elle est, croit-on, une preuve de plus grande gravité du cancer.  En fait, il n’y a pas de rapport entre le choix d’une technique chirurgicale et le pronostic. Exemple : les cancers intracanalaires guérissent très bien, mais s’ils sont étendus ou s’il existe des foyers dans plusieurs parties  du sein, une mastectomie est souvent nécessaire. Le choix de la technique est également dicté par des considérations esthétiques : une ablation large de la seule tumeur (tumorectomie) va déformer le galbe du sein et sera esthétiquement moins satisfaisante qu’une ablation du sein suivie d’une reconstruction. Le délai de la reconstruction – réalisée par des chirurgiens plasticiens – varie aussi selon les cas : en général dans les 6 à 12 mois après la mastectomie, parfois plus et parfois immédiatement après, au cours de la même anesthésie quand c’est possible. C’est meilleur pour le moral… La reconstruction n’est pas nécessaire et reste toujours le choix de la femme, mais retrouver son image corporelle et une poitrine "normale" – même si le sein a perdu sa sensibilité et si la reconstruction se déroule en trois temps – aide à mieux accepter l’épreuve. En attendant (ou définitivement si la femme préfère en rester là), une prothèse mammaire externe adaptée*, ultra-fine et confortable, permet de s’habiller normalement, de faire du sport, etc.

·         Remboursée par la Sécurité sociale à 65 % du prix de base et éventuellement par les mutuelles.

La perruque :  indispensable

Perdre ses cheveux est une véritable hantise et perturbe toutes les femmes traitées. De fait, l’alopécie, même si elle est temporaire et pas toujours totale, est très fréquente sous chimiothérapie. Elle débute en général 3 semaines après la première perfusion. La pose d’un casque réfrigéré sur cheveux mouillés pendant les perfusions (de moins d’une heure) limite parfois la chute, mais les équipes soignantes conseillent de prévoir une perruque – partiellement remboursée par la Sécurité sociale et plus ou moins selon les mutuelles. Le mieux est effectivement d’adresser le plus rapidement possible l’entente préalable à sa caisse d’assurance maladie et d’aller choisir tranquillement sa perruque avant le début du traitement. On en trouve aujourd’hui de très jolies (et indécelables) dans des magasins spécialisés. Certaines femmes préfèrent commander une perruque qui reproduise fidèlement la couleur de leurs cheveux et le style de leur coiffure pour que personne   ne s’aperçoive de rien. D’autres,  au contraire, en profitent pour changer de "look". Peu importe, dans les deux cas, se montrer – et se voir dans la glace – avec des cheveux sur la tête est essentiel pour le moral.